Afgelopen donderdag 3 oktober kwamen zo’n veertig geïnteresseerden online samen voor weer een editie van het REIN Café. Dit keer stond het thema Palliatieve zorg centraal. Gedurende twee uur gingen we samen in gesprek over de kwaliteit van leven in deze laatste fase, de diverse behoeftes van patiënt en naasten, en hoe je daar als zorgverlener het beste mee om kan gaan.

In deze bijeenkomst is Lisanne Huiberts aanwezig als expert op het gebied van palliatieve zorg. Lisanne werkt al 25 jaar in de zorg. In 2012 rondde ze haar docentenopleiding af en sindsdien geeft ze trainingen op het gebied van palliatieve zorg en infuusbehandeling. Alice van Zurk werkt voor Stichting REIN en faciliteert en modereert deze bijeenkomst.

Kwaliteit van leven
Lisanne begint de presentatie met de definitie van palliatieve zorg. Het kwaliteitskader (2017) beschrijft palliatieve zorg als zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Deze gebieden zijn allemaal even belangrijk en bovendien met elkaar verbonden, benadrukt Lisanne. Gemiddeld hebben cliënten last van zes tot zeven symptomen tegelijkertijd.

Bij de definitie hoort verder dat gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid palliatieve zorg oog houdt voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Model Lynn/Adamson
Een bekend model in de palliatieve zorg is dat van Lynn en Adamson. Tien jaar geleden bestond er een strikte scheiding tussen cure en care, licht Lisanne toe. Palliatieve zorg kwam pas in beeld als er geen curatieve optie meer was en het sterven werd op korte termijn verwacht. Nu is het een onderdeel van het zorgcontinuüm: ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie zijn te onderscheiden, maar in praktijk sterk verweven. In het model is ook nazorg na de dood opgenomen, maar op veel plekken is dit nog een ondergeschoven kindje. Wat zorgmedewerkers in de praktijk tegenkomen is erg afhankelijk van hun werkplek.

‘Als ik mensen vraag waar ze aan denken bij palliatieve zorg, hoor ik vaak termen als ‘terminaal’ of ‘sterven’, maar palliatieve zorg kan veel langer duren. Wel tien of vijftien jaar.’

Meetinstrumenten
Hierna gaat Lisanne in op meetinstrumenten die nuttig zijn in de palliatieve zorg. Zij licht er twee uit: de Lastmeter (speciaal voor oncologie) en het Utrecht Symptomen Dagboek 4D. Deze maken inzichtelijk hoeveel last iemand van de symptomen heeft, en van welk symptoom de patiënt het meeste last heeft. Als belangrijkste bronnen voor meetinstrumenten en richtlijnen tipt Lisanne de app PalliArts, de webshop van het IKNL en de website Palliaweb.nl. Een aantal deelnemers blijkt al met deze instrumenten te werken, voor een deel is dit nieuw.

Ervaringen uitwisselen
Vervolgens is het tijd voor de deelnemers om in break-out-rooms ervaringen uit te wisselen, met als uitgangspunt de vraag: ‘Waar loop jij tegenaan?’. Wie het gesprek in de palliatieve fase voert en hoe je samenwerkt met andere medewerkers, wordt door meerdere deelnemers genoemd. “Palliatieve zorg zit helaas te weinig in de opleiding”, vindt Lisanne. “Mensen hebben daardoor soms gewoonweg niet de goede bagage. Wie weet kunnen je collega’s een training krijgen om hier meer over te leren en zekerder in hun schoenen te komen staan.” Andere onderwerpen die genoemd worden zijn communicatie, protocollen en het omgaan met familie en naasten.

Verwachtingen
Welke verwachtingen er zijn in palliatieve zorgverlening hangt af van de ziekte, van de kenmerken van de patiënt en diens omgeving. Elk ziektetraject is anders, benadrukt Lisanne. In het algemeen wordt er steun verwacht bij dagelijkse zorgtaken, verwerking van de ziekte, het afscheid en het verwerken van het verlies. Een van de deelnemers noemt als voorbeeld de moeite die haar minder ervaren collega’s hebben met het ‘reutelen’, oftewel het ophopen van slijm in de keel dat je kunt horen bij mensen in de palliatieve fase. “Met meer ervaring weet je beter wat je kunt verwachten en wat er bij palliatieve zorg hoort”, legt Lisanne uit. “Het valt en staat met de communicatie en de voorlichting. Ten eerste onder het personeel. Maar vervolgens ook richting de naasten.” Lisanne raadt aan om naasten te vragen of zij wel eens een overlijden hebben meegemaakt. Is het antwoord ‘nee’, dan kun je uitleg geven, en is het antwoord ‘ja’, dan kun je uitvragen hoe dat voor diegene was en daar verder op inspelen in de voorlichting.

‘Het valt en staat met de communicatie en de voorlichting. Ten eerste onder het personeel. Maar vervolgens ook richting de naasten.’

Communicatie, voorlichting en ondersteuning
In de laatste fase verricht je enkel nog ondersteunende zorg, je laat iemand zo veel mogelijk met rust. “Je hebt eigenlijk tijd ‘over’, dus gebruik deze vooral voor de familie”, adviseert Lisanne. In de communicatie is het vooral belangrijk om écht te luisteren. “Het gaat om echt even tijd te hebben voor iemand, te luisteren zonder oordeel. Je moet er met je hart en hoofd zijn. Ik zette mijn telefoon ook altijd even uit”, vertelt Lisanne. Volgens haar wordt directe communicatie en voorlichting vaak gewaardeerd door naasten; mensen weten waar ze aan toe zijn en weten hoe te handelen. Daar kun je ook folders bij geven, o.a. te vinden via het IKNL.

Casus
Tot slot gaan de deelnemers in groepjes aan de slag met een casus van een 68-jarige vrouw met uitgezaaide darmkanker. De opdracht daarbij is de symptomen te clusteren op de vier gebieden (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel/zingeving) en te bepalen wat je nog kunt doen om de kwaliteit van leven voor deze mevrouw te verbeteren. Een van de reacties is dat alle symptomen invloed op elkaar hebben en dus allemaal aandacht nodig hebben, waarbij Lisanne zich volledig aansluit en afsluitend nog een aantal tips meegeeft over het omgaan met culturele aspecten, de wensen van patiënt en nalatenschap voor naasten.

We bedanken Lisanne hartelijk voor haar expertise en haar bijdrage aan dit REIN Café.

Meer informatie:

De linkjes naar de websites die genoemd zijn tijdens het REIN Café:

• Poster stervensfase vind je hier
• Voor informatie over richtlijnen & onderwijsmaterialen klik je hier
• Folders (voorlichting):klik hier
• Klik hier voor het Utrecht Symptomen Dagboek 4D

In REIN staat een online training Palliatieve zorg VVT12 voor niveau 1 en 2 met de volgende leerdoelen:

• Je bent je bewust van je eigen ideeën en gevoelens over sterven en de dood en van de verschillende manieren waarop zorgvragers hiermee omgaan.
• Je kunt uitleggen wat palliatieve zorg is en kent de fasen waaruit dit proces bestaat.
• Je kunt uitleggen hoe je communiceert met de zorgvrager en naasten in de palliatieve zorg.
• Je weet dat er in de palliatieve zorg samengewerkt wordt met verschillende disciplines.
• Je weet wat de terminale fase en de stervensfase is en kent de kenmerken die hierbij horen en de belangrijkste aandachtspunten voor de zorg die je moet verlenen.
• Je kent de belangrijkste begrippen rondom de laatste fase.
• Je kunt uitleggen wat jouw rol is bij de palliatieve zorg.

REIN Café, lerend netwerk
REIN organiseert een aantal keer per jaar het REIN Café, dit zijn (online) ontmoetingen voor zorgprofessionals om met en van elkaar te leren. Wil jij het volgende REIN Café niet missen, meld je dan aan voor de komende editie op 4 februari 2025 met het onderwerp Reablement en/of 22 mei 2025 met het onderwerp Langer Thuis.
Aanmelden kan hier >

Als vrijwilliger of mantelzorger behoefte aan kennis en vaardigheden? Neem dan een kijkje op www.reinhelpt.nl
Heb je vragen of wil je meer informatie? Neem dan contact met ons op via info@ikbenrein.nl.